DOLAR 13,0691
EURO 14,8758
ALTIN 754,45
BIST 1.804
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Ankara 17°C
Yağışlı
Ankara
17°C
Yağışlı
Çar 5°C
Per 8°C
Cum 12°C
Cts 10°C

SMA’LI AİLELER ÇOCUKLARI İÇİN ANKARA’DA NÖBETTE: İÇİMİZ KAN AĞLIYOR

SMA’lı aileler üç gündür Ankara’da çocukları için nöbette, Sağlık Bakanlığı’ndan gelecek umutlu bir haber bekliyorlar. Kiminin 3 çocuğu hastalık nedeniyle yaşama tutunmaya çalışırken, bazı aileler ise SMA nedeniyle çocuğunu kaybetti. Kampanyaları engellenen aileler çaresizlik içerisinde içinde çözüm arıyor. Gözyaşlarını tutamayan baba Yaşar Koç, “Çocuğumuz yüzümüze gülüyor. Biz de onun yüzüne gülüyoruz. Ama içimiz kan ağlıyor” dedi.

SMA’LI AİLELER ÇOCUKLARI İÇİN ANKARA’DA NÖBETTE: İÇİMİZ KAN AĞLIYOR
05.02.2021
A+
A-

SMA’lı aileler üç gündür Ankara’da çocukları için nöbette, Sağlık Bakanlığı’ndan gelecek umutlu bir haber bekliyorlar. Kiminin 3 çocuğu hastalık nedeniyle yaşama tutunmaya çalışırken, bazı aileler ise SMA nedeniyle çocuğunu kaybetti. Kampanyaları engellenen aileler çaresizlik içerisinde içinde çözüm arıyor. Gözyaşlarını tutamayan baba Yaşar Koç, “Çocuğumuz yüzümüze gülüyor. Biz de onun yüzüne gülüyoruz. Ama içimiz kan ağlıyor” dedi.

Ankara Ulus meydanında Türkiye’nin farklı bölgelerinden bir araya gelerek Sağlık Bakanlığı’na seslerini duyurmaya çalışan aileler, çocuklarının tedavisi için gerekli olan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını talep ediyor. Gözyaşlarını tutamayarak ANKA Haber Ajansı’na konuşan Yaşar Koç şunları söyledi:

“Cumhurbaşkanımız bizim bu resmimize baksın. Evimizden, yediğimizden tat tuz alamıyoruz. Her akşam canlı yayın yaparak milletimize yalvarıyoruz. İlacı Türkiye’ye getirsinler ki bütün çocuklar ilaçtan mahrum kalmasın. Anneler her gün ağlıyor. Çocuğumuz yüzümüze gülüyor. Biz de onun yüzüne gülüyoruz. Ama içimiz kan ağlıyor.”

“OĞLUMUN BÜYÜMESİNİ İSTEMİYORUM”

Murat’ın annesi Sakine Koç da duygularanı şu şekilde dile getirdi:

“Daha önce iki oğlumu SMA hastalığından kaybettim. Murat daha 7 aylık. Evlatlarımız gözümüzün önünde günden güne eriyorlar. Nefes alamıyorlar bunu görerek bizde acı çekiyoruz. Ben bir anne olarak oğlumun büyümesini istemiyorum.  Oğlumun büyümesinden korkuyorum. Büyük oğlum da yoğun bakımda. O da cihaza bağlıydı. İnanın ne çektiğimi bir ben bir Allah biliyor. Evladımı toprağa verdim her gün mezarının üstünde ağlıyorum. Ben artık ağlamak istemiyorum. Yeter arık duysunlar sesimizi.”

Rüzgar Samet Çiçek’in babası İbrahim Çiçek de çocuğunun 35 gündür yoğun bakımda olduğunu belirterek, ailelerin yaşadığı sıkıntıları şöyle anlattı:

“ÇOCUĞU YOĞUN BAKIMA KALDIRILAN BABA BENZİNLE KENDİNİ YAKMAYA ÇALIŞTI” 

 “3 gündür hastane köşeleri ve otel köşelerinde kalıyoruz. Yiğit bebeğin babası Bahadır arkadaşımız su şişesinin içerisine benzin koymuştu ’kendimi yakacağım’ dedi. Kendi ve bizim evlatlarımız için kendini yakacaktı. Elinden aldık, evine gönderdik. Çünkü çocuğu yoğun bakımda. İki arkadaşımız daha intihar teşebbüsüne kalktı. Biz bugün engelledik. Ayın 18’inde bir karar çıkmazsa bize nasıl engel olacaksınız. Evde işte huzurumuz yok. Çalışamıyoruz. Üç iş değiştirdim. Yazık günah değil mi bize. Sayın Cumhurbaşkanım acaba sizin evladınız da böyle olsaydı durur muydunuz?  ‘Başka ülkelere rezil oluyoruz’ diyorsunuz. O zaman ilacımızı bize getirin bize sahip çıkın rezil olmayalım.”

“ÜÇ GÜNDÜR OTOGARDA YATIYORUM”

Cevdet Tunç Ankara’ya Mersin’den geldiğini üç gündür otogarda yattığını söyleyerek, “Üç çocuğumu bu hastalıktan kaybettim. Üç gündür Ankara’dayım kalacak yerim yok otogarda kalıyorum. Bizi oyalıyorlar 18’sinde bize karar çıkacağı söylendi. Ok yaydan çıktı bir kere” dedi.

“DÜN İŞİMDEN DE ATILDIM” 

Denizli’den gelen Necati Yıldız da durumunu şu şekilde dile getirdi:

“Furkan Yıldız’ın babasıyım. Bize sürekli ‘Kurul toplanıyor, kurul toplanıyor, kurul toplanıyor’ dediler. Bu belki yüzüncü kere oldu. Bu kurul yüz seferdir niçin toplanıyor? Biz oturma eylemi yapacaktık. Bize söylenen ayın 18’inde size güzel haber vereceğiz. Bizim için güzel haber Sprinza ilacının kritersiz verilmesi, Zolgensma’nın Türkiye’ye getirilmesi. Allah düşmanımın başına vermesin böyle bir hastalığı. Kendi çocuklarını göz önüne getirip bizi öyle düşünsünler. Sağlık Bakanı bu tedaviyi alan iyileşen çocukları görmüyor mu? Dün iş yerimden beni aradılar ‘Kardeşim artık seninle çalışmıyoruz’ dediler. Buyurun. Şu an işsiz de kaldım.”

ETİKETLER: , ,

YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.