DOLAR 8,4705
EURO 10,2921
ALTIN 502,04
BIST 1.441
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Ankara 29°C
Parçalı Bulutlu
Ankara
29°C
Parçalı Bulutlu
Paz 25°C
Pts 24°C
Sal 29°C
Çar 28°C

SMA’LI ÇOCUKLARIN AİLELERİ TEPKİLİ: SAĞLIK BAKANIYLA GÖRÜŞMEMİZ ERTELENDİ, BİZ SALİSELERLE YARIŞIYORUZ

Sağlık Bakanlığı, SMA ilaçları ve ilaç kriterleriyle ilgili hasta çocukların ailelerinin randevu aldığı toplantıyı haftaya erteledi. Zamanın çok önemli olduğu SMA hastalığıyla ilgili toplantının ertelenmesi aileleri isyan ettirdi. Kızı SMA hastası olan Teslime Karlıdağ Yıldırım, “Kızımda olumlu etkileri olan SMA ilacına 6. dozdan sonra kriterler yüzünden devam edemedik. Biz zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı” dedi.

SMA’LI ÇOCUKLARIN AİLELERİ TEPKİLİ: SAĞLIK BAKANIYLA GÖRÜŞMEMİZ ERTELENDİ, BİZ SALİSELERLE YARIŞIYORUZ
17.11.2020
A+
A-

Sağlık Bakanlığı, SMA ilaçları ve ilaç kriterleriyle ilgili hasta çocukların ailelerinin randevu aldığı toplantıyı haftaya erteledi. Zamanın çok önemli olduğu SMA hastalığıyla ilgili toplantının ertelenmesi aileleri isyan ettirdi. Kızı SMA hastası olan Teslime Karlıdağ Yıldırım, “kızımda olumlu etkileri olan SMA ilacına 6. dozdan sonra kriterler yüzünden devam edemedik. Biz zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı” dedi.

SMA hastası çocukların aileleri, bugün Sağlık Bakanı, Nadir Hatsalıklar Bilim Kurulu, SGK ve Tıbbi Cihaz Kurumu ile yüz yüze görüşmek için randevu aldıklarını ancak toplantının Covid-19 nedeniyle haftaya ertelendiğini söylediler. Sağlık Bakanlığı’ndan eli boş ayrılan aileler, bakanlık önünde tepki gösterdiler. 

ANKA’ya konuşan aileler, haftaya da toplantının gerçekleşmemesi durumunda Sağlık Bakanlığı önünden ayrılmayacaklarını belirterek tüm SMA’lı çocukların ailelerini eyleme çağırdılar. 

“1 HAFTADA KAÇ ÇÇOCUĞUMUZU KAYBEDECEĞİZ?”

SMA hastası kızı Nehir’i 4 ay önce kaybeden Leyla Durak, Spinraza isimli SMA ilacının kızına çok geç verilmeye başlandığı için kızının hayatını kaybettiğini söyledi. Sabah 4’te uyuyakaldığını ve sabah 6’da kızının cansız bedeniyle karşılaştığını anlatan Durak, “Bize net bir şey söylenmiyor, dedikleri gibi 1 hafta sonra gelelim ama o bir haftada hangi çocuğumuzu kaybedeceğiz? bunun korkusuyla yaşıyoruz. Böyle bir hastalık, zaman yok. Benim kızım gitti ama ben diğer çocuklar için buradayım” dedi. 

“DAHA FAZLA KAYBEDECEK MELEĞİMİZ KALMADI”

Teslime Karlıdağ Yıldırım, SMA hastası kızının Spinraza ilacından 6 doz aldığını ve olumlu etkileri olduğunu ancak ilaç kriterlerinden dolayı 6. dozdan sonra ilaca ulaşamadıklarını söyledi. Çocuğu için tedirgin olan anne, “Spinraza ve Zolgensma ilacında kritersiz bi şekilde, şartsız, koşulsuz şekilde çocuklara verilmesini istiyoruz. Biz artık zamanla değil saatle de değil saliselerle yarışıyoruz. Daha fazla kaybedecek meleğimiz kalmadı” diye isyan etti.

“SOSYAL BİR DEVLETİZ, İLACIN TÜRKİYE’YE GELMESİNİ İSTİYORUZ”

SMA hastası olan ve Zolgensma ilacını alamadığı için hayatını kaybeden Yusuf Ayaz’ın babası Seyit Ali Çolak, ilacın Avrupa’da 25’ten fazla ülkede 700’den fazla çocukta kullanıldığını ve çok güzel gelişmeler yaşandığını söyledi. Acılı baba “Biz sosyal bir devletiz, bütün çocukların kurtulmasını, bu ilacın en kısa sürede Türkiye’ye gelmesini istiyoruz” diye çağrıda bulundu. 


YORUMLAR

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış, Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.